EnglishChinese (Simplified)Japanese
「実際にこの病気を検出するための検査があったことに私は驚いた。それで家族はレビー小体型認知症を確認するために剖検が行われるまで待つ必要はない。」 --Linda Szpula

LBDポッドキャスト–ゲームを変える早期発見

レビー小体ローラーコースター
「実際にこの病気を検出するための検査があったことに私は驚いた。それで家族はレビー小体型認知症を確認するために剖検が行われるまで待つ必要はない。」 --Linda Szpula

23年2021月XNUMX日に記録されたレビー小体型認知症ポッドキャスト

Lewy Body RollerCoasterが提供するこの洞察に満ちたポッドキャストを聞いてください。 ホストは、LBD患者のCurry Whisenhuntと、一緒に暮らす夫のケアパートナーであるLindaSzypulaです。 レビー小体型認知症。 このエピソードでは、彼らはインタビューします ラス・レボビッツ、AmprionのCEO兼共同創設者。

主なハイライトは次のとおりです。

10:50 – XNUMX人の人が同じ症状を示すことはないため、レビー小体型認知症の患者XNUMX人に会ったとき、レビー小体型認知症の患者XNUMX人にしか会わなかったと常に言います。

11:13-最も厄介なのは、レビー小体型認知症の可能性のある診断を得るのに、通常XNUMX年以上かかり、多くの検査が必要になることです。 したがって、レビー小体型認知症を早期に判断できるテストを開発している人の考えは、間違いなく多くの人にとって大きな変革をもたらすでしょう。

15:30 –このテストは人々に失われた年を取り戻すだろうと私は感じています

21:34-非常に遅くてもほとんど効果がないかもしれない薬は、早い段階でたくさんの効果があるかもしれません。 そして、初期段階で発症を10年または20年遅らせるだけの薬について考えてみれば、世界にすべての違いが生まれます。 したがって、神経変性疾患の早期診断が絶対的に重要です。 それはより良い薬を開発するための鍵です。 それはより良い自己管理への鍵です。 それはより多くの自己認識への鍵です。

47:00 –最初に、人々に到達する必要があります…そして、彼らの話は…進歩につながる洞察につながります。

50:50 –そして、これを最優先事項にするために、すべてのリソースを一緒にプールする時が来ました。これは、家族や私たち自身を通して私たち全員に影響を与えるからです。

さらに下にスクロールして、完全なトランスクリプトを読みます。

レビー小体ローラーコースターポッドキャストについて

LBD患者とLBDケアパートナーによって開始されたLewyBody Roller Coasterは、LBD患者とケアパートナーのグローバルコミュニティにサービスを提供する1時間のポッドキャストです。

2020年8,500月に開始されたLBDポッドキャストには、45か国からXNUMXを超えるダウンロードがあります。 この多数のダウンロードは、LBDに苦しむ人々のための思いやりのある支援コミュニティには空白があるという事実を物語っています。 たくさんの人がこの不思議な病気の情報を探しています! 多くの人が聞いているのは悲しいことですが、話を共有するためにこれができることに感謝しているので、他の人はこの旅で一人でいるとは感じません。

ポッドキャストは、この旅で一人ではないことを他の人に知らせるため、できる限り続けます。このジェットコースターは誰も乗りたくありませんでしたが、他の人と共有して支援することが重要だと感じています。できるだけ多く。

ホストに会う

カレーウィゼンハント

カレーは何年もの間、otr(道路上)のトラック運転手でした。カレーは、3年頃に診断される前に、幻覚、聴覚、最後に視覚の幻覚の2007種類の幻覚を扱いました。これらの幻覚は重症度と頻度が増加し続けました。

彼はまた、心臓、肺、そして脳を何度もテストした後でも、誰も説明できないほどの重度の息切れがあり(最終的には医師の診察を受けました)、これらの問題を引き起こす原因となるものは何も見つかりませんでした。

最後に、8か月のテストの後、彼は最終的に2016年に56歳のレビー小体型認知症の新しい医師によって診断されました。

カレーの新しい医師は、カレーに最適な薬と適切な用量を見つけるためにXNUMX年を費やしました。 薬は彼のためにうまく機能し、彼は「レビー小体型認知症とうまく生きる」方法を学びました。

現在、カリーの使命は、Facebookグループ「レビー小体型認知症の旅」と、リンダ・シプラと共催するポッドキャスト「レビー小体型認知症」を通じて、この病気について他の人に教えることです。

Linda Szypula、Ed.D。

私は8年生の科学教師であり、フェニックス大学とサザンニューハンプシャー大学の大学院教育クラスを教える2017つの大学の非常勤教授でもありました。 私は教育学の理学士号、地球科学の修士号、教育行政の修士号、教育リーダーシップの博士号を持っています。 私の夫であるジムは、58年にXNUMX歳でLBDと診断されました。これは、診断を受けようとしてXNUMX年が経過し、最初にアルツハイマー病であると言われた後のことです。 科学の教師である私は、夫のすべてのテストの間、夫の症状を調査し続け、新しい症状の日記をつけました。 私は最初の診断の後で、彼の症状がアルツハイマー病の症状に合わないことを知っていました。 より多くのテストと私の研究とメモの共有により、彼はその後LBDと診断されました。

夫が診断されるまでにどれくらいの時間がかかったかに不満を感じていたので、私はこの病気にかかることができず、すべてが座っていると感じました。 カレーは彼のページに、レビー小体型認知症と一緒に暮らす毎日の気持ちを投稿していました。 これは、ジムが何を感じ、経験しているに違いないかをよりよく理解するのに役立ちました。 それで、私はカレーに連絡して、他の人がお互いを助ける方法として彼らの経験を共有できるように彼の話を共有するためにポッドキャストをしたいかどうか彼に尋ねました。 私たちのどちらもポッドキャストをすることについて何も知りませんでした。 ですから、ポッドキャストのやり方について、ビデオやポッドキャストを調べたり聞いたりするのに約XNUMXか月を費やしています。 私たちは息子の助けを借りて、介護者やLBDを持っている人たちが旅を分かち合うために毎週ポッドキャストを行うことができます。

最近、AmprionのDr. Lebovitzが、多くの人が早期に適切な診断を受け、症状を改善するための適切な薬を入手するのに役立つ新しい検査を私たちと共有するようになりました。

ズームによる他のLBDサポートMeetup

ポッドキャストに加えて、カレーとリンダはズームを介してXNUMXつのサポートグループミーティングも実施しています。

  • 月曜日と金曜日午前11時30分EST介護者とLBDと一緒に暮らす人々のために
  • 土曜日の午後3時PST

カレーとリンダは、私が別の配偶者であるジャックス・ブラウンと一緒に運営している、配偶者のみを対象としたサポートグループズームミーティングを実施しています。

カレーが自分で、そしてLBDを持っている他の人の助けを借りて実行するLBDを持っている人のためにすぐにXNUMXつを開始します。 この病気で生きている人だけが、私たち一人一人が何を経験しているのかを本当に理解しています。

LBDA.org また、水曜日の午後12時(EST)に、LBDAスタッフのメンバーが運営するLBDと一緒に暮らす人々のためのサポートグループも行います。 Lindaの夫とCurryもこのグループに参加しています。なぜなら、この病気に対するサポートグループはあまり多くないはずだと私たちは感じているからです。 私たち全員がお互いに共有し、学ぶことができれば増えるほど、私たち全員がより良い生活を続けることができます。

ポッドキャストフルトランスクリプト

リンダ(02:20):
さて、今週は過去のエピソードとは少し異なります。 普段は今カレーに投げてゲストを紹介してくれます。 しかし今週、私は最初に飛び込んで、今日のゲストが私たちと共有しなければならないことを皆さんが聞いてとても興奮していると言いたいと思いました。 彼はレビー小体型認知症を持っておらず、レビー小体型認知症の愛する人もいませんが、彼はあなたと共有するいくつかの情報を持っています...私たちはそれが探している人にとってゲームチェンジャーになるだろうと感じています診断および/またはレビー小体型認知症と診断された可能性のある人。

ラッセル・レボビッツ博士(04:46):
Amprionは、神経変性疾患の理解に真剣に取り組んでいます。 これらの病気を管理するための最初のステップは、それらを理解し、誰がそれらを持っているかを知り、それがどのように進行するかを理解することであると私たちは感じています。 そして、その知識を利用して、人々の旅を支援することができますが、同様に重要なこととして、製薬会社、デバイス会社、現在病気を遅らせたり止めたりすることに専念している人々と協力することもできます。

カレー(10:58):
私たちは過去XNUMXか月間、レビー小体型認知症の人々の経験を共有してきました。同じ症状を示す人はXNUMX人もいないため、レビー小体型認知症の患者XNUMX人に会ったとき、レビー小体型認知症の患者XNUMX人にしか会わなかったと常に言います。どうやら。

カレー(11:13):
最も厄介なのは、レビー小体型認知症の可能性のある診断を得るのに、通常XNUMX年以上かかり、多くの検査が必要になることです。 だから誰かが開発しているという考え レビー小体型認知症を早期に判断できる検査 他の多くの人にとって間違いなく大きなゲームチェンジャーになるでしょう。

ラッセル・レボビッツ博士(12:43):
私たちのテストが行​​うことは、ほんの少しの髄液、実際には一滴を使用することです、私たちは何年も何十年も何時間も何日も脳で起こることを正確に加速することができます。 そして、それがまさにテストの目的です。 そして、私たちのテストでは、プリオンフォームがない場合は何も起こりません。 プリオンのような誤って折りたたまれたシヌクレインの粒子がXNUMXつかXNUMXつでもある場合でも、それを検出できます。

リンダ(14:06):
私は実際にこの病気を検出するためのテストがあったことに驚いた。 したがって、家族は、レビー小体型認知症を確認するために剖検が行われるまで待つ必要はありません。

カレー(15:03):
私たちのグループには、診断を受けようとしてXNUMX年目の人々がいますが、幸運なことにXNUMXか月かかりました。 でもご存知のように平均はXNUMX年です。 そして、これは人々の生活に大きな違いをもたらすでしょう。 本当にワクワクしています。

リンダ(15:34):
このテストは、失われた人々、今診断を求めている人々、失われた年を取り戻すだろうと感じています。なぜなら、多くの人々から次のようなことを聞​​いたからです。誤診されただけです。 カレーはXNUMXつの異なるもので死にかけていました。 しかしとにかく、これはゲームチェンジャーになるでしょう。

ラッセル・レボビッツ博士(19:51):
この道の誰かがこの情報を持ってはいけないと私が言う段階はありますか?

ラッセル・レボビッツ博士(20:00):
私が知っていることではありません。なぜなら、どの段階でも、知っている…あなたが知っている悪魔は、あなたが知らない悪魔よりもはるかに扱いやすく、不安や不確実性は誰にとっても経験しなければならないひどいことです。 それが最初の部分に対する合理的な答えであることを願っています。 本当に信じている人、または医師が信じている人、介護者がこの道を進んでいると信じている人は誰でも、私たちは多くのことを助けることができます。 私はあらゆる段階で信じています。

ラッセル・レボビッツ博士(20:49):
ここでのゲームチェンジャーになると私たちが確信していることのXNUMXつは、早期診断です。 自分が何を持っているかを早く知っているほど、より多くの選択肢があります。

ラッセル・レボビッツ博士(21:02):
そして、実際に機能する薬を開発することは非常に重要になると私たちは信じています。なぜなら、後の段階について話すことができるので、回復できないより永続的な損傷があるからです。 一方、初期の段階では、恒久的な損傷は最小限である可能性があります。

ラッセル・レボビッツ博士(21:33):
初期の段階では、実際には、非常に遅い段階でほとんど効果がない可能性のある薬は、早い段階で大量の効果をもたらす可能性があります。 そして、初期段階で発症を10年または20年遅らせるだけの薬について考えてみれば、世界にすべての違いが生まれます。 したがって、神経変性疾患の早期診断が絶対的に重要です。 それはより良い薬を開発するための鍵です。 それはより良い自己管理への鍵です。 それはより多くの自己認識への鍵です。

ラッセル・レボビッツ博士(23:48):
すべてのシヌクレインがXNUMXつの形に誤って折りたたまれていると信じる前に、今ではXNUMXつの異なる形に誤って折りたたまれていることがわかりました。 そして、この質問につながる重要なことは、レビー小体型認知症とパーキンソン病が現在XNUMXつの形態を共有しているように見えることはかなり明らかであるため、それらは本当に類似した病気です。

ラッセル・レボビッツ博士(25:11):
現在のテストでは、両方のフォームが検出されます。 したがって、MSA患者、多系統萎縮症患者、LBD患者、またはPD患者のいずれであっても、肯定的な結果を得ることができます。 ただし、それらを区別することが重要な場合は、次のXNUMX番目のテストを実行して、誤って折りたたまれたシヌクレインの実際の構造、つまり菌株を調べることができます。

ラッセル・レボビッツ博士(29:35):
これが家族の中で何度も起こることを知っている人々のために、私たちはより良い答えを持たなければなりません、そして私たちは何が遺伝的で何が後成的であるかを整理しなければなりません。

ラッセル・レボビッツ博士(36:43):
シヌクレインはこのための完璧なバイオマーカーであり、多くの支援を提供し、大規模にそれを実行し、毎回正しく取得できることがわかりました。

ラッセル・レボビッツ博士(37:02):
テストを開発することは、診断テストを実行できるようにするために非常にトリッキーなことです。 ほとんどの場合、100%機能する必要があります。 研究室では、何かが適切な条件下で一度だけ機能する必要があります。 しかし、一度は機能させて適切な条件を待つことはできないため、これが重要であると信じ、規制に耐えるテストの形式を開発するために多くの時間とお金を費やす必要があります。要件。

ラッセル・レボビッツ博士(37:37):
ですから、アンプリオンの私たちの人々は、これは非常に重要であり、人々を助け、より良い薬を開発するために重要であると信じているので、他の人々が作ることを約束したくないという約束をしたと思います。動作するテスト。

リンダ(39:48):
ポッドキャストで何が起こったのかというと、これまでに8,000のダウンロードがあり、現在42か国が聴いていると思うので、私たちはまだちょっと驚いています。私はいつもこの情報を提供します。 そして、私たちが評価のためにポッドキャストをやっていたとしたら、私たちは素晴らしいことをしているでしょう。 でも、できることはありがたいといつも言っていますが、多くの人がこの病気の情報を探しているだけなのは悲しいことです。

ラッセル・レボビッツ博士(43:04):
保険はこれをカバーしますか? 答えは最終的には絶対です。 しかし、米国でご存知のように、保険会社がカバーするのは完全に保険会社の裁量です。 さて、多くの人が早期診断を信じていても、人生の後半にこの旅に来る人が多いのが現実です。 したがって、彼らがメディケアグループに属している場合、確かにメディケアの償還を受けるための道があり、私たちはすでにその道を進んでいます。

ラッセル・レボビッツ博士(43:39):
そして、その検証により、保険会社もそれをカバーすることが容易になることがわかりました。 しかし、ここで私が言うことのXNUMXつは、テストを見てください。保険会社の裁量であるため、保険会社は、これが重要であることを患者、介護者、および医師から聞く必要があります。 そして、それが重要であると聞いたとき、彼らはそれをカバーする可能性が高くなります。 これをすべての人に提供し、完全にカバーしたいと考えています。

ラッセル・レボビッツ博士(44:09):
そして、最善の方法は、それが重要であると信じるなら、これが重要であるということを伝えることです。 そして私の経験では、保険会社は本当に患者、介護者、医師の話を聞いており、それが彼らの決断の仕方です。 彼らは私からそれが重要であると言うのを聞きたくありません、彼らはあなたからそれが重要であると言うのを聞きたいのです。 そして、私はあなたがそれを信じていることを願っています、私たちはそれを信じています。

ラッセル・レボビッツ博士(46:47):
二人の話を聞いて、ポッドキャストのいくつかを聞いて、あなたがしていることをフォローし始めただけで、私には非常に明白です…これが変化が行われる方法です。

ラッセル・レボビッツ博士(47:10):
進歩につながる洞察につながるのは物語です。

リンダ(48:38):
飲まないカレーは、最初はアルコール依存症だと言われ、次に脳腫瘍と肺がんにかかった。

カレー(48:47):
肺がん、心不全、そしてすべて。

リンダ(48:50):
ある女性は、医者が彼女に「ああ、それは更年期障害の一部にすぎない」と言った、あるいは「心配することは何もない」と言ったと言いました。 それは通常の老化のほんの一部です。」 あなたが言ったように、私たちは変化を起こし、一緒に働く必要のある人と協力し、レビー小体型認知症で生きている人々に話を聞かせるために協力することに非常に情熱を注いでいます。

カレー(49:45):
このような検査で早期診断を受けることで、人々が通常診断を受けるために費やす数年を失うことを防ぐことができます。

ラッセル・レボビッツ博士(50:39):
私たちは人々に気づかせるために自分たちを組織しなければなりません、医者、政府-これは私たちの社会が年をとるにつれて私たちが直面する最大の問題になりつつあります-神経変性疾患です。 そして、治療法で、私たちはゼロを超えていたと言えるといいのですが、そうではありません。 そして、それが私たちの家族と私たち自身を通して私たち全員に影響を与えるので、これを最優先にするために私たちのすべてのリソースを一緒にプールする時が来ました。

関連記事

アルツハイマー病に役立つ可能性のある糖尿病薬が入ったピルボックス

糖尿病とアルツハイマー病

良いニュースです! アルツハイマー病を遅らせる安全な糖尿病薬のプラスの影響は刺激的です。 縦断的調査研究からの注目すべき発見を発見してください。

ベンフックスとの明るい面

フィルミカンショー

  フルショートランスクリプトPhilMikan(00:01):これはPhil MikanShowです。ようこそ。 我々は持っています

上へスクロール