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PD患者に対するCOVID-19のユニークな課題と、最善の準備方法に関するヒントについて学びます。

COVID-19がパーキンソン病患者にどのように影響するか

コロナ
PD患者に対するCOVID-19のユニークな課題と、最善の準備方法に関するヒントについて学びます。

Amprionは、パーキンソン病のコンシェルジュと協力して詳細なセッションを行い、コロナウイルスがパーキンソン病の患者に独自の課題をもたらす方法についての洞察を提供し、COVID-19パンデミック中に注意すべきことに関する実践的なヒントを共有します。 パネリストには、パーキンソン病の患者、世話人、医療専門家が含まれます。

ディスカッションのハイライトs:

  • COVID-19の症状は、パーキンソン病の患者によって異なります。 たとえば、パーキンソン病の患者は体温を確実に記録していません。 いくつかは、荒れ狂う胸部感染症でまだ体温がないかもしれません。 (7:20)
  • パーキンソン病患者にとってのコロナウイルスの追加リスクと、これらの課題に対処する方法(16:00)
  • 準備のヒント:薬、タイミング、投与量、家族の連絡先のリストを用意してください。 (23:29)
  • パネルメンバーはまた、不安やストレス解消の重要性に対処するための効果的なヒントを共有しています。 (31:00)

モデレーターに会う とパネリスト

モデレーターとパネリスト

モデレータ

Russ Lebovitz、MD | 博士号

AmprionのCEO兼共同創設者であるDr.Lebovitzは、癌および神経疾患の画期的な診断製品の開発にキャリアを集中させてきました。 現在、ラスはチームアンプリオンを率いて、アルツハイマー病、パーキンソン病、およびその他の神経変性疾患の早期発見に革命をもたらしています。 早期発見により、これらの病気の治療法を見つけることを目指しています。

パネリスト

シャーロットアレン

の共同創設者 パーキンソン病のコンシェルジュ そして16年間のパーキンソン病の患者。 パーキンソン病も患っているラス・ブラッドフォードの世話人。 パーキンソン病コンシェルジュのディレクター兼共同創設者。 受賞者–「患者支援賞」、「患者中心のケアを促進するためのESPCH2020」。 パーキンソン病の英国YPAの委員。 ノーサンブリア大学の患者大使。

ラスブラッドフォード

パーキンソン病コンシェルジュの共同創設者であり、パーキンソン病患者の2020年間。 パーキンソン病の仲間であるシャーロット・アレンの世話人。 パーキンソン病コンシェルジュの共同創設者。 受賞者–「患者支援賞」、「患者中心のケアを促進するためのESPCH2022」。 WPC 2019の提唱者–バルセロナ。 DBS Awareness Creator(XNUMX年XNUMX月のDBS手術)。 パーキンソン病の英国YPAの委員。 ノーサンブリア大学の患者大使。

リチャード・アンダーウッド

パーキンソン病コンシェルジュのプロジェクトマネージャー兼ボランティア。 XNUMX年前にパーキンソン病と診断されました。 世界神経学会議とパーキンソン病の英国での基調講演者。 サウサンプトン大学のパーキンソン病患者代表。

ヘレンアンダーウッド

リチャードアンダーウッドの妻と世話人。 パーキンソン病コンシェルジュのソーシャルメディアマネージャー兼ボランティア。 動機。 「それを実現する」スペシャリスト。

アン・マーティン

パーキンソン病ナーススペシャリスト–アンは、複雑なパーキンソン病の管理、患者のエンパワーメント、および若年発症パーキンソン病を専門としています。 脳の内部の働きに魅了されたアンは、昨年の看護師の神経学のトレーニングに費やしました。 アンの専門知識には、脊髄損傷、一般的な神経学、および高齢者のケアも含まれます。

レベッカミラー博士

公開された共著者のライセンスを受けた臨床心理士であり、イェール大学の精神医学の助教授であるレベッカは、コネチカットメンタルヘルスセンターでピアサポートのディレクターを務めています。 39歳で若年性パーキンソン病と診断され、XNUMX年間症状を抱えて生活した後、レベッカは多くのイベントでYOPDの子育てについて頻繁に話します。 彼女は修士号と博士号を取得しています。 ロングアイランド大学で臨床心理学の学士号を取得し、バーナード大学で文学士号を取得しています。

アンプリオンでは、早期発見を通じてアルツハイマー病とパーキンソン病を阻止するために懸命に取り組んでいます。

このブログを読んでいただきありがとうございます。 アンプリオンでは、早期発見を通じてアルツハイマー病とパーキンソン病を阻止するために懸命に取り組んでいます。 最近FDAの画期的デバイス指定を授与されたAmprionは、2021年の第XNUMX四半期にプリオン、α-シヌクレインを追跡することにより、パーキンソン病の初期テストの商用展開を期待しています。エキサイティングなアップデートについては、ニュースレターにサインアップしてください。

あなたの考えのためのペニー?

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ビデオトランスクリプト

トランスクリプトを読むことを好む人のために、ここにビデオ全体があります。

–それで、今日はCOVID-19の時代のパーキンソン病を取り上げたウェビナーに皆さんを歓迎したいと思います。 このウェビナーは、分子分析を使用したパーキンソン病、アルツハイマー病、および関連疾患の早期発見に焦点を当てた米国を拠点とするバイオテクノロジーであるAmprionが共同で後援しています。 また、パーキンソン病の患者と介護者によって設立され運営されている、英国を拠点とするパーキンソン病の患者、介護者、その他の擁護団体であるパー​​キンソン病コンシェルジュも共催しています。 したがって、今日私たちが取り上げたい主なトピックは、このCOVID-19に直面しているパーキンソン病患者の、病気として、または病気に関連する孤立としての新たな傾向に関連しています。 そして潜在的に、介護者、仲間、友人、および医師からの拡張された隔離に関連する問題に対処するためのいくつかの戦略。 そして、パーキンソン病のコミュニティに関連して、この病気と孤立には独特の側面があると私たちは信じています。 そして、今日はパネルに自己紹介をお願いします。その後、いくつかの質問に答えようと思います。 そして将来、誰かが質問を提出した場合、私たちはそれらも使用します。 そこで、パーキンソン病のコンシェルジュXNUMX人の創設者とレベッカミラーに自己紹介をさせたいと思います。 だから順番がわかりません。 シャーロット、最初に行きたいですか?

うん。 こんにちは、ラス・ブラッドフォードのパートナーであるシャーロット・アレンです。 私たちはパーキンソン病のコンシェルジュの共同創設者です。 私は36歳でパーキンソン病と診断されました。 私は今53歳です。ラスは40歳でパーキンソン病と診断されました。 彼は現在47歳です。XNUMX年前、私たちはFacebookを利用していて、小さなサポートグループで会いました。 私たちは今、私たちの人生の旅をパーキンソン病と共有することによって、世界中のパーキンソン病の影響を受けているすべての人々を助けることに残りの人生を捧げてきました。

よかった、ありがとう。 ラス、次は行きますか?

こんにちは、私の名前はラスブラッドフォードです。 シャーロットがとても親切に紹介してくれたので、私は47歳です。 診断前に症状が見られましたが、40歳の誕生日からちょうどXNUMXか月後にパーキンソン病と診断されました。 パーキンソン病のコンシェルジュは、英国全土で患者中心の医療を推進したことで受賞者です。私たちはパーキンソン病運動を提唱しています。 私たちはパーキンソン病看護師協会とノーサンブリア大学の運営委員会に所属しています。 また、パーキンソン病のコミュニティに特定の製品やサービスを提供できる保険会社など、さまざまな企業とのパートナーシップを築いてきました。

素晴らしい、ありがとう、ラス。 リチャード、次に行きますか?

はい、私はリチャード・アンダーウッドです。55歳で、まもなく56歳になります。基本的に症状があり、40歳のときからです。 そしてXNUMX年前に診断され、私はパーキンソン病のコンシェルジュでラスとシャーロットとの共同ボランティアです。 私はローマで開催された神経学会議で講演しました。私は英国のパーキンソン病の基調講演者です。

素晴らしい。 ヘレン、自己紹介をお願いします。

こんにちは、私はリチャードの妻です。 私たちが結婚したとき、彼は実際に症状を示していました。 私たちは二度目の結婚です。 そして基本的に、私たちは研究プロジェクトや擁護活動を行ってきました。 そして基本的には、パーキンソン病のコミュニティにできる限り役立つことです。

よろしくお願いします。 そしてレベッカ、お願いします。

こんにちは、ベッカミラーです。 私は39歳で診断されました。 私は現在46歳です。28歳の頃から症状がありました。現在、イェール大学医学部精神科の地域精神保健センターで臨床心理士として働いており、最善の使用法に重点を置いています。処方される精神医学の薬の、そしてまた精神病の世話をするための人中心のアプローチの。 私は世界パーキンソン病会議に参加しており、京都で講演する特権を持っていました。今日このウェビナーに参加することを楽しみにしています。 呼んでくれてありがとう。

素晴らしい。 そしてアン。

こんにちは、私の名前はアン・マーティンです。 パーキンソン病の看護師のスペシャリストとして23年間勤務し、若年発症のパーキンソン病を専門としています。 私は世界中を旅しています。 私はKing'sで、1,000歳から約18歳までの90人未満の患者を扱ってきました。 パーキンソン病の複雑さのために、私は若者に特化することを選択しました。 ええ、それは基本的に私の話です。

素晴らしいです。私はモデレーターです。 ラス・レボビッツです。 私はAmprionのCEO兼共同創設者です。 そして、一般的に、そして今日ここにいることへの私の情熱は、パーキンソン病とアルツハイマー病の両方の分子基盤を理解することです。 だから私がやりたいのはいくつかの質問を投げることです。 このパネルには直接の専門知識がたくさんあるので、私が言ったように、ここでいくつかの問題に対処するための戦略だけでなく、いくつかの新たな傾向についても取り上げたいと思います。 ですから、私が投げたい最初の質問は、順番に進むか、誰かが最初にそれを取りたいと思うかもしれません。過去XNUMXか月間に見た主な課題のいくつかは何ですか。このパンデミックの間、パーキンソン病の患者に独自に直面していますか? 誰かがそれから始めることを好みますか、それから私たちは回りますか?

それが役に立ったら始めてもかまいません。

はい。

私はグローバルに仕事をしていて、自宅で仕事をしているので、コロナウイルスを非常に恐れている患者から、日本中からメキシコに至るまでのメッセージが届きました。 パーキンソン病になるのは十分に悪いことです。 この長期的な状態は、コロナウイルスのような不治の病に直面することなく不治であり、現時点では治療を受けていません。 したがって、特にパーキンソン病の場合、私たちが抱えている最大の問題は、コロナウイルスの症状が、体温または発熱が必要であることを明確に示していることです。 そして、パーキンソン病の問題は、視床下部にパーキンソン病のプラークが詰まっているため、これをあまり認識していないことです。 したがって、患者が私たちの病院に来るときの体温には、まだ体温がなく、激しい胸部感染症がある可能性があります。 彼らは尿路感染症を患っている可能性があり、体温、脱水症、または灼熱感を記録していません。 そして、コロナの問題は、パーキンソン病の症状が劇的に変化しない限り、温度を記録しないことです。 したがって、気温が36度になる可能性があるため、コロナ症状や乾いた咳の対象にはなりません。 パーキンソン病はしばしば乾いた咳をしますが、それは珍しいことではありません。 しかし、パーキンソン病には信頼できる咳反射がないため、コンサルタントや看護師の前に行ったり、地元の一般開業医の診療所に行ったりする場合、最初に尋ねられる質問は次のとおりです。熱?" そして、彼らは熱を記録しないので、送り出されます。 それでも、コロナがないという意味ではありません。

本当に良い洞察。 アンは、フォローアップと同じように、患者を最初に見たプライマリケアまたはクリティカルケアの医師のほとんどがパーキンソン病の患者についてこれを理解していると思いますか?

絶対にそうではありません。私がしなければならないのは…私がキングのクリニックで働いている場合、私は集中治療室に行くために引きずり出され、患者は死傷者になり、本当に具合が悪くなります。 彼らが持つ傾向がある唯一の症状はパーキンソン病の症状であり、それは投薬で安定していて突然悪化します。 ですから、なぜ悪化したのかを調べる必要があります。もちろん、平均的な看護師は、「まあ、彼らは胸部感染症を患っていません。「咳もせず、体温もありません」と言うでしょう。 ええと、実際、胸部X線検査を行うと、彼らは猛烈な胸部感染症にかかっています。 ここにあるパーキンソン病のNICEガイドラインは、XNUMX年ほど前に完成したもので、実際には尿路感染症については抗生物質ですぐに治療するように定められています。 そうしないと、敗血症の可能性が非常に高くなります。 ですから、尿の検査に悩まされる前に、抗生物質でそれらを治療し、検査のために送り出します。 少なくともあなたはそれらを抗生物質で覆っています。 ですから、多くの人が実際にボードで私の患者を見て、「いいえ、彼らは明らかに体温がありません」と言います。「彼らは咳をしておらず、灼熱感もありません。」そして彼らはそれでも彼らのパーキンソン病は麻薬に反応していません。 だからあなたの答えはノーです、人々はそれらを理解していません。

すばらしいので、今日のこのウェビナーからの重要なポイントのXNUMXつは、聞いているパーキンソン病の患者は、一般に、コロナウイルスのようなものに対する反応が温度やその他の点ではるかに少なくなることを認識する必要があるということです。病気の自律神経徴候。 ですから、ここで聞いている人が誰でもそのメッセージを受け取るようにしましょう。 ラス、質問に答えるために言いたいことがあったことは知っています。

パーキンソン病の英国の人々の分類に関しては、私たちが岩と困難な場所の間に立ち往生しているほどです。 私たちは脆弱ですが、それほど脆弱ではありません。

非常に。

非常に脆弱です。 そして、脆弱性のいくつかは胸部と気道に影響を及ぼしました。 政府はまた、通常は毎年のインフルエンザの流行のために呼ばれる人々を呼び、これらは非常に脆弱な基準に該当すると言っています。 それでも、食料品店、オンライン食料品店、玄関先のドロップにはリストされていません。 そしてそれは多くの人々に多くの不安の地獄を引き起こしています。

うん。 他の誰かがここでユニークな側面の問題に取り組みたいですか? レベッカお願いします。

アン・マーティンがさまざまな症状について言っていたことを追加するだけです。 ですから、嗅覚と味覚の喪失はCOVIDの初期の指標であると聞きましたが、パーキンソン病の私たちの多くにとって、それはずっと前に起こりました。 したがって、それは信頼できる指標ではありません。 また、倦怠感について考えるだけで、とにかくそれは私たちが定期的に経験することです。 そしてまた、私にとって本当の懸念の10つは、COVIDのために、この時点でERに行かなければならない場合、ERにパーキンソン病を患っている人々に一般的な問題であるということです。病院は、時間通りに薬を受け取っていません。 今、圧倒されているERを想像するだけで、うまくいけば、それが実際に意図しない利益をもたらす可能性があります。それは、ERが私の薬を私に残し、私が自分でそれらを服用できるようになるということです。 しかし、当然のことながら、この時点で医療スタッフが過度に伸びているときに病院にいる​​ことを想像するだけで、それは私たちが毎回時間通りに薬を手に入れることができるために非常に重要なことです。 または、それ以前ではないにしても、柔軟性を持たせます。 たったXNUMX分で薬を逃したからといって、私たちに大きな影響を与える可能性があります。

パーキンソン病の薬のサプライチェーンが一般的に維持されているかどうか知っていますか?

答えてもいいですか?

てください。

いいえ、私たちが英国で抱えている問題は、私たちの薬のほとんどがデンマーク、スウェーデン、オーストリア、そして他のどこからでも来ているということです。 ブレグジットのせいでパーキンソン病の薬の供給に問題がありましたが、すべての国が国境を閉鎖したために遅れが出ており、薬の入手に問題があるという報告がたくさん寄せられています。指摘する価値のある他のポイントは、患者がコロナウイルスに感染したとき、彼らはしばしば無意識であるため、彼らは彼らのニーズを人々に伝えることができないということです。 したがって、ロンドンのほとんどのICUで行ったことは、実際には、パーキンソン病の48時間ごとの薬の体制を設定して、XNUMX時間以上薬を与えないと殺すことができないため、それらを縛ることになります。 だから私たちは政権を設定したところです。 私たちがコミュニケーションをとることができない、つまり自分自身でいる患者に出くわした場合、彼らには親戚がいません。私たちは彼らを縛るためだけにXNUMX時間のドーパミン投与を行います。

本当に面白いです。 シャーロット、言いたいことがいくつかあったと思います。

シャーロット、ええ、ごめんなさい、ええ。

いいえ、いいえ。

大丈夫です、まったく問題ありません。 つまり、私たちは薬を届けることができない人々に関しても、ある種のことを調査してきました。 薬を届けるさまざまなオンライン化学者やそのような人々がいます。それは、あなたが通常それをオンラインで入手し、あなたが繰り返し処方箋をオンラインで持っている場合です。 ですから、患者が一人で、孤立していて、年をとっている場合は、患者に配達するようなものです。 ベッカが言ったように、時間通りに薬を服用することに関して、それは本当に重要だと私たちは考えています。 それはパーキンソン病の人にとって絶対に重要です。 そして、私たちはその事実についても意識を高めたいと思っています。

よかった。

私もその点に入ることができますか?

てください。

問題を引き起こしている他の事柄のXNUMXつは、明らかにパーキンソン病の人々の孤立、ウイルスの周りの不安ですが、インターネットやソーシャルメディアに出ている誤った情報の量もあります。それは実際に誰かの命を危険にさらす可能性があり、それに対処する必要があります。

素晴らしい。 ヘレン、介護者としてのユニークな課題のいくつかについてあなたが持っていた洞察についてコメントしたいですか?

ショッピングのシナリオは悪夢でした。 シャーロットが言っていることをエコーするだけです。 私たちの化学者は商品を配達していますが、過去には、私たちの医者は安かったです。 したがって、処方箋では、適切に設定されていない場合、現時点で処方箋を入手することは悪夢です。

わかった。 それで、それらの最初のラウンドの質問に感謝します。 私がパネルに投げたいと思う次の質問は、パーキンソン病の患者が直面している独特の問題として提起されたいくつかの事柄を考えると、マスクを着用して典型的な社会的距離を練習することに加えて、他にどのような予防策をお勧めしますか? PD患者は、パーキンソン病に関連する追加の問題のリスクを減らすために、この環境を取り入れます。 どこか別の場所から始めましょう。 シャーロット、そこから始めたいですか?

うん。 人々への私のアドバイスや私が本当に重要だと感じることは、一日中絶えず少量の水を飲むことによって絶えず水分補給を続けることです。 パーキンソン病の多くの人にとって大きな問題である便秘を避けるために、健康的な食事をするために、食事療法に関してできることは何でも。 だから、あなたの水を忘れないでください。 ただ飲み続けてください。

素晴らしい。 他の誰か? 何ですか–

この点についてお話ししますが、大丈夫ですか?

はい、お願いします。

ええ、私たちが抱えている大きな問題は、パーキンソン病の人は、そうです、彼らはパーキンソン病の世話をしなければならないということですが、彼らは一般的なことに不調になっています。 彼らはコロナウイルスを拾うのが怖いので、病院に行くのが怖いです。 ですから、呼吸器系の問題、咳、コロナウイルスとは関係のない胸部感染症などを無視している人がいますが、それらは基本的なパーキンソン病です。 彼らが病院に入るまでに、彼らはコロナを拾うことを恐れて助けを求めていないので、彼らが必要とするよりもはるかに病気になっています。

うん。 ラス、あなたはあなたの心の中で何か考えがありますか?

コミュニティと連絡を取り合い、精神的に活発に活動し、オンラインエクササイズやオンライングループで自分自身を刺激します。 士気を上げてみてください。

素晴らしい。 リチャード?

ええ、それで私が最も変わったのはソーシャルメディアとつながりだと言うつもりでした。 それは多くの新たに診断された人々を木工から連れ出し、彼らは今他の人々とコミュニケーションを取っています。 ただし、問題のXNUMXつは、同僚のパーキンソン病の人々から間違ったアドバイスを受けたり、何をすべきかについて正しいアドバイスを受けられなかったりすることです。 しかし、XNUMX日XNUMX回のコミュニケーションが重要です。

素晴らしい。 レベッカ、何か考えはありますか? あ、ごめんなさい。

確かに、ええ。 私にとって本当に重要なことのXNUMXつは、恐れや不安は正常であり、誰もがそれを感じていることを認めることです。 そしてそれは…

うん。

そして、少なくともメンタルヘルスの観点からは、それは精神疾患または精神障害であると言わないでください。 もちろん、物事が本当に極端になったとき、そうです、あなたは手を差し伸べて助けを得たいのです。 しかし、それをあなたの友人や家族と正常化するためだけに、ええ、これは私たちが一生経験したことのない非常に奇妙な状況です。 そして、そのいくつかはパーキンソン病に関連しており、いくつかはパンデミックに関連しているだけです。 そして、私たち全員がこの喪失を経験していると思います。 しかし、特に突然一人でいること、そして孤立しているために…しなければならない人々のために…私にとって、私はXNUMX歳のシングルマザーで、彼女の世話をしようとしています、突然ホームスクーリング、すべての家事をします、すべての掃除は、追加の助けなしで、それは私にとって大きな変化と変化でした。 そして、自己同情を持ち、私に優しくしようとしているだけです。 そして、私のセラピストが昨日私に言ったように、「失敗を受け入れる」。 それが何を意味するのか正確にはわかりませんが、私はそれに取り組んでいます。

素晴らしい、ラス、あなたが言いたいことがあったことを私は知っています、そしてそれから私たちはあなたに連絡します、ヘレン。

ええ、それはリチャードが言っていたことをフォローアップすることだけでした。 私が最初に思うのは、パーキンソン病のパーキンソン病の人々の自然な本能です。同僚と話したり、ZoomやSkypeなどのプラットフォームで見たりするかどうかです。 彼らはあなたよりよく見えているようです。 最初に、人々は「ああ、見栄えがいい、どんな薬を飲んでいるの?」と言う傾向があると思います。 そしてそれは…非常に一般的です

かなりネガティブなこと。 ある人にとって正しいことなので、そのカクテルは必ずしも他の人にとって正しい味ではありません。 そしてそれは危険です。 また、Facebookグループやチャットグループでこれをかなり目撃している場合、ある朝、人々は気分が悪くなります。彼らが最初に行うことは、グループに飛び乗って「あなたはどんな薬を飲んでいますか」と言うことです。または、「このために気分が良くない」、「そのために気分が良くない」。 そして、それは非常に危険なことです。

ですから、それは良い警告のようです。 ヘレン、何か?

ええ、私はどこにでも湧き出ているコミュニティが本当に役立つと思っています。 私たちは、ここにある国の慈善団体とのレンガの壁のシナリオに反対するいくつかの頭を持っています。 しかし、彼らもそれについて考えているだけで、コピーして貼り付けるだけです。 しかし、ええ、私は一般的に、私たちは接続を維持する必要があるので、誰もが他のすべての人をサポートしていることを意味します。

わかった。 これに基づいて、ここにいる人に質問がありました。 そして、皆さんからの多くの洞察から私が聞いているのは、コロナウイルスに反応する方法がユニークなパーキンソン病の側面があるということです。 そして、少なくとも提供できることは理にかなっています。なぜなら、最初の医師の応答者でさえここで十分に知らない可能性があり、パーキンソン病の患者がちょうど説明するある種のブレスレットを着用したいと思うかもしれないということを私たちは確立したからです。問題? あるいは、医師が携帯電話で叩くことができるQRコードが付いていて、コロナウイルスとパーキンソン病を説明しているのかもしれません。 そして、それがパーキンソン病のコンシェルジュや他のパーキンソン病の組織にとって意味のあることではないかと思います。 しかし、これがよく理解されていない場合、これは生命を脅かすものであり、ここや他のことで咳が十分であるとしても、発熱がパーキンソン病の人口では信頼できないものであることを認識していません。 そして、パーキンソン病の患者の世話をいつもしていない医師に、どう違う反応をするかを思い出させるためだけに。 誰もが何か考えを持っています…

ええ、私はその点に入ることができますか?

てください。

患者が死傷者を出したとき、またはパーキンソン病の人が死傷者を出したとき、彼らが一人でやってくるとき、それは完全で完全な悪夢です。 彼らはひどく具合が悪く、脳卒中や心臓発作を起こした人もいます。 そして、私が彼らがパーキンソン病を持っていることを知る唯一の方法は、それがキングスのシステム上にあるからです。それらに誰か。 しかし、私は常に私の患者が彼らの薬のリスト、彼らの薬のタイミング、彼らと一緒にすべてを持っていることを主張しています。 しかし、自分のパーキンソン病に責任を負わずに現れる人の数。 そして、特にアゴニストの場合、アゴニストがどこにでも保管されているわけではないので、彼らはスタッフに叫んでいます。 それらは高価であり、短い有効期限があります。 それで彼らは現れて、「私の薬は家にあります」または「私たちはどこかにそれらを残しました、私たちはそれらを持っていません。 「私たちは薬のリストを持っていません。」 そして、病棟に行ったり帰宅したりするのではなく、すべてが追いかけられるまでに、彼らはその薬のリストを持っていないという理由だけで、しばしばICUに行き着く可能性があります。 「人々、特に忙しいコンサルタント、忙しいA、Eのせいで、彼らはおそらく気にしないでください。 彼らはいつも最後の診療所の手紙を見る時間がない。 だからあなたがブレスレットについて言っていることは、糖尿病のためにブレスレットを身に着けている人とパーキンソン病の人の中にはブレスレットを身に着けている人もいれば、パーキンソン病の人の中には薬のリストを持って本を持ってくる人もいます。 そうしない人は非常に多く、特に一人暮らしの高齢者はそうです。

素晴らしい、まあ、それはチャンスかもしれません。 それについて他に何か考えはありますか? シャーロット、お願いします、そしてレベッカ。

病院に行くためだけに必要なものがすべて揃っている病院に行くという状況に備えて、小さなバッグを用意することをお勧めし始めています。 純粋に、あなたはあなたのケアパートナーをあなたと一緒に連れて行くことができることに頼ることができないからです。 ですから、そこには明らかに水のボトルがあります。 病院で水を飲んでいることは知っていますが、ボトル入り飲料水、薬のリスト、そしてあなたがあなたを通り抜けるのに必要な服を持っていることは常に良いことです。 また、連絡先、家族の連絡先、近親者のリストもお勧めします。 私が言うように、あなたは病院に到着して意識を失う可能性があります。 したがって、そのような状況で準備しないよりも準備する方が良いです。

ありがとう、シャーロット。 ラス、あなたが手を挙げたのは知っているので。

ありがとうございました。 また、シャーロットの言っていることや充電器ユニットについても触れておきたいと思います。なぜなら、私は実際に脳深部刺激療法を受けており、時々充電する必要があるからです。 だからそれはバッグに入れる必要があります。 しかしまた、私がバッグに入っているシステムに関する情報は、私が特定の時点で充電する必要があるかもしれないことを彼らが知っているようにします。

また、ラス、あなたのユニットと電極がどのように機能するのか正確にはわかりません。 しかし、それはMRの禁忌であり、誰かがそれを知っている必要がありますか?

それは良い点です。

ラス、それが問題です。 私はMRIで承認されています…胸部X線検査を受けなければならないのなら、私は本当にそうしません…そのために入る前にユニットの電源を切る必要があると思います。

さて、たくさんの情報があると思います。ここで、パーキンソン病の患者に固有の、すべての人が準備する必要があるという結論に達しました。 そして、おそらく、知らなかった医師にその情報を提供することができるある種の製品があります。 さあ、ラス。

これが実際にパーキンソン病のコミュニティが何を必要としているのかを私たち全員が考えることができる良い時点につながっているのだろうかと思います。 そして、ますます多くの人々がオンラインになるにつれて、このコロナ期間中に通常は社会的に活動していない人々は、今や私たちが電話で行くようなアプリを開発する最初の一歩を踏み出す良い機会ではないでしょう。 「今スマートフォンを持っている人の数が多いので、彼らは「緊急の場合」の数、薬、薬の時間と頻度についての詳細を運ぶことができました。 同様に、彼らが持っているDBSユニットに関する情報。

素晴らしい、もう

ええ、私はこの時点でちょうど入りたいです。 ここでの問題は、薬をできるだけ早く届けられるように効率的な方法で正しい情報を入手し、治療することです。 それがなければ、あなたは遅れていると思います、そして人々はより深刻な病気になっています。 そして、彼らが薬を持っていない場合、パーキンソン病の人の中にはコミュニケーションをとることができない人もいます。 そして、彼らの薬がすり減るほど、コミュニケーションが問題になります。

すべての素晴らしい点。 レベッカお願いします。

私はただ飛び込んで言いたかったのですが、ここ米国のパーキンソン財団には、少なくとも米国の居住者には無料のAware And CareKitと呼ばれる素晴らしいキットがあります。 それでも、それは看護師への通知と情報のための磁石と医療リストと緊急連絡先のようなもののようなものをすべて含む小さなパックです。 しかし、ブレスレットは素晴らしいアイデアであり、素晴らしい提案だと思います。 私は今まで考えたことのないことを考えていました。一般的なパーキンソン病の薬と、コロナに一般的に使用されているいくつかの抗ウイルス薬や他の薬との間に相互作用がありますか? そして、私はそれについてよくわかりません。 しかし、例えば、私はアジレクトを服用していることを知っています、そして基本的に、ほとんどのものはその薬または大いに禁忌です。

それは特に侵入する可能性があり、ウイルスに本当に病気であり、それらは与えられます…私たちはあまりよくテストされていない緊急事態の人々に与えられているたくさんの薬を持っています。 そして、それは本当に良い点でもあると思います。なぜなら、人々は各患者が服用している薬を知っているかもしれないからです。

これらは本当にユニークな問題です。 私たちが言い始めたように、パーキンソン病の患者はそれぞれユニークですが、それはまた、彼らが異なる薬と相互作用を服用していることを意味します。 たとえば、クロロキンなどとうまく反応しないかもしれません。

私がそれに入るかもしれないなら。 あなたがアルツハイマー病を治療しているとき、それはパーキンソン病、認知症を治療する非常に異なる方法です、同じように、ハロペリドール、あなたはパーキンソン病に与えることができないからです。 パーキンソン病の制吐剤は、ドーパミンをブロックするため、普通の人に与えるような制吐剤を与えることはできません。 キングスでは、これはすべてリストされています。 パーキンソンの英国では、Get It On Timeバッグがあり、そのバッグには、これらすべてのものがリストされており、与えることができるものとできないものの禁忌です。 しかし、それはまだパーキンソン病の患者、またはこれが彼らのためにあることを知っている看護師と医師に依存します。 あなたが誰かにリバスチグミンを与えるならば、あなたはそれらを経口的に与えることができないので、あなたはそれらをパッチで与えます。 そして、パーキンソン病の場合、彼らが入ってきたとき、彼らがオフになっているために彼らの嚥下が影響を受けるので、あなたは彼らに経口薬を与えることができないことがよくあります。 ですから、私の観点からすると、それらを元に戻す唯一の方法は、アポモルヒネポンプを与え、その上に置いて元に戻し、嚥下状態に戻すことです。 しかし、繰り返しになりますが、あなたが一般的なAおよびE部門に入ると、彼らはこれらのことを理解しません。

したがって、ここで回避できる結論は、実際にはパーキンソン病の患者のリスクが非常に高いということです。

ええ、ええ。

コロナウイルスに関連する緊急事態が発生した場合。 そして、この情報を医師に非常に迅速に届ける方法が必要です。XNUMX年目の研修医で、十分な知識がなく、他のコロナウイルス患者を治療している可能性があります。 ですから、これはこの議論から生まれるのに本当に重要なことです。 私が持っている次の質問をさせてください:あなたの何人かは、この状況のすべての人がウイルスを恐れて、家族や友人から隔離されているという事実に言及しました。 場合によっては、介護者は、これに関連する途方もない量のストレスがあります。 ここでいくつかの状況といくつかのリスクと脆弱性を知って、パーキンソン病の患者にとってよりうまくいくかもしれないこのストレスを軽減する方法の特定の提案はありますか?

私はおそらくそれに入る必要があります。 人々を助けた最大のことは、ソーシャルメディア、グループへの参加、そしてただ楽しむことです。 たとえば、今日は歌のレコードに参加し、週末には世界記録の試みに参加しました。毎週Beccaに参加し、ジントニックをオンラインで行っています。 そして、そのようなことは不安を和らげるのに役立ちます。

素晴らしい。 その他? あなたのために働く、またはあなたが思うストレス管理は、必ずしも通常のルーチンを通過することができないパーキンソン病の患者にとって本当にうまくいくかもしれません。

さて、私は、介護者の観点から、先に述べたように、コロナウイルスとパーキンソン病について多くの誤った情報があることを発見しています。 そして、介護者が提供する事実に基づく情報が多ければ多いほど、彼らはそれを管理するのに適していると思います。 伝聞が多すぎるため、ウイルスを拡散している5G電話や、そこに起こっているすべてのゴミ、そして他のことは、コロナウイルスのすべての症状、およびパーキンソン病のすべての症状が非常に個別である場合でも彼らはパーキンソン病をうまく管理していて、介護者はそれをうまく管理しています。 彼らはコロナウイルスで何を探すべきかを知っており、事実を持っています。 彼らはとても穏やかです。 私は、事実を知ってから数日後にははるかに良くなり、ゴミを取り除いているという本当に良い反応が戻ってきているのを見つけています。 だからそれは助けになります。

素晴らしい。 シャーロット、コメントがあると思います。

私個人的には、不安に反応する最善の方法は、私が抱えている最大かつ最大の問題であることに気づきました。 そして、簡単な瞑想をしたり、音楽を聴いたり、リラックスして呼吸したり、ソーシャルメディアから少し時間を取ったりしていることがわかりました。ソーシャルメディアに多くの時間を費やしているので、それが本当にリラックスするのに役立つことを知っています。 そして、私はパーキンソン病とは別に他のことを考えることができます。パーキンソン病は通常24日XNUMX時間考えます。

それで、ここには余分なストレスがあるので、シャーロットは、あなたの質問をフォローするために、瞑想やストレス管理の頻度をXNUMX日XNUMX〜XNUMX回に増やすことが通常はXNUMX日XNUMX回であるかどうかをお勧めしますか?

まだ必要はありませんが、自分で部屋に忍び込んだり、音楽を演奏したり、本当に物事を考えたりするだけで、役に立つと思う人に害を及ぼすとは思えません。

素晴らしい。 ストレスについてのその質問に対する他の具体的な答えはありますか? かなりカバーしたと思います。

ええ、私が付け加えなければならない最後のことは、自分自身を前向きな人々と結びつけ、前向きな見通しを持つことです。これは非常に重要です。 残念ながら、これらのソーシャルメディアグループのいくつかは非常に否定的である可能性があります。 そして、あなたが極端にネガティブな人々と交際しているなら、特にあなたが孤立しているなら、それはあなたを落胆させる可能性があります。

素晴らしい。 ですから、割り当てられた時間内に、私はここにいるすべての専門家のところに行き、この最初のウェビナーを締めくくるのに重要だと思う、ある種の要約または追加したいものを追加します。 画面の右下、レベッカから始めます。

もちろん。 その中断も申し訳ありません。 それは私の新しい世界の一種であり、XNUMX歳の子供がズーム会議に侵入している。 そして、それは私の要約に私を導きます、または最後の言葉は柔軟性を持たせようとすることについてです、それはパーキンソン病の皮肉なことですよね? しかし、柔軟で運動を続けるために最善を尽くしています。 それは私が今仕事から家にいることの一つのことだったと思います。私は出て行かないということです。 仕事に取り掛かるプロセスだけでも多くの運動が必要なので、それを補おうとします。 そして、面白いミームを見つけるなど、ユーモアのセンスを保とうとしているだけです…対数グラフの消費量のグラフが対数的に上がっているようなものがありました。 そのようなことは、私がいくつかの視点を保ち、これを経験し続けるのに役立ちます。

それを共有してくれてありがとう。 アン、あなたは私の画面の次です。

私は人々ができる最善のことはニュースから離れて、あなたが見ているすべてのものから離れて、そして起こっている死の数から離れることであることを提案します。 数を数えないでください。 ネガティブなラジオ情報には近づかないでください。前に言ったように、このネガティブな情報はすべて、特にあなたが一人でいるときに人々を落ち込ませているからです。 あなた自身の幸福に集中するので、あなた自身のパーキンソン病の症状、あなたの薬に集中してください。 脱水症状を避け、健康を維持してください。そうすれば、これを乗り越えることができます。

よかった。ありがとう。 ヘレン?

ええ、つまり、私たちはポジティブなこと、ヨガをすることで忙しいままでいることに気づきました、そしてあなたは私たち全員を忙しくしておくために本当に良かったことは何ですか。 本当にみんなの元気を維持しようとしているだけです。

それは重要なことのようです。 シャーロット?

ええと、私はあなたのために時間があると言います、あなたが通常時間のないものとは違うあなたが楽しんでいる何かを選んでください。 自宅のキッチンで料理のデモンストレーションをしていて、たくさんのコメントがありました。 つまり、私は料理が大好きです。 私は毎日料理をしていて、それをコミュニティと共有しています。

あなたは新しいものを料理していますか、それとも集中していますか?

うん。

同様に。

うん。 私は今ケーキを食べています。

私たちを太らせようとしているだけです!

チョコレートケーキになりませんか?

うん。

ああ、いや、今日はルバーブとカスタード。 そして、それは、ええ、金曜日のキャロットケーキです。

うわー、私たちはそれらを仮想的に共有できればいいのにと思います。 リチャード?

ええ、最大のことは、自分を孤立させるのではなく、コミュニケーションを保つことだと思います。 そして、このような状況で、これからの日々を楽しんでみてください。 そして、振り返ったり、ニュースを見たりしないでください。 アンの言うことは正しいからです。 あなたに正直に言うと、30分のニュースは壊滅的です。

素晴らしい。 ラス?

人々がすでに言ったことをエコーするだけです。 ニュースやネガティブな人々のネガティブさから遠ざけてください。 あなたが楽しむものに集中してください。 集中して、何か新しいことを学びましょう。 新しいスキルや新しい言語を学ぶ時間としてこれを使用してください。 時間があれば、そうしてください。 しかし、あなたの顔に笑顔ですべてをしてください。

素晴らしい。 さて、私が言うことは、これは本当に非常に興味深い議論であり、非常に有益な議論でした。 このグループの素晴らしい蓄積のすべてを聞くことができて本当にうれしいです。 他の多くのトピックが他のウェビナーでフォローアップされることを願っていますが、より良いまたはよりタイムリーなトピックでキックオフできるとは思いません。 ですから、今日は喉頭炎に我慢していただきありがとうございます。コロナウイルスではないと確信できます。 それは確かにそうなるように聞こえます。 いずれにせよ、もう一度会って他のトピックを一緒に探求することに同意しましょう。 でも、お時間を割いていただき、ありがとうございました。不安で、このグループから安心と知恵を得る必要のある患者さんや介護者にとって、これは非常に役立つと思います。 だからありがとう。

 

〜終わり〜

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